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La malattia

Cos'è la demenza, aspetti cognitivi e comportamentali
"Ci sentiamo come se fossimo aggrappati ad un'alta scogliera, e sotto c'è il vuoto", è la frase di una malata di Alzheimer che meglio descrive lo stato d'animo delle persone con demenza.
La demenza è una malattia neurologica in cui le cellule del cervello degenerano e muoiono. Poiché le abilità cognitive quali leggere e scrivere, prestare attenzione, nonché memorizzare e ragionare, dipendono dall'integrità delle cellule cerebrali, si determina una progressiva incapacità da parte dell'individuo ad interagire con l'ambiente circostante. Le persone malate riferiscono di avere difficoltà a mettere in ordine i propri pensieri, prendere decisioni e trovare le parole giuste, dicono di sentirsi annebbiate e confuse, molto stanche e assonnate. Le cose di tutti i giorni diventano troppo complesse. Nulla è più automatico. Hanno bisogno che qualcuno li aiuti nel mantenere un ordine nella loro vita, che gli ricordi cosa devono fare, che li assista nel fare la spesa, nel cucinare, nel pulire, nel vestirsi, nel farsi la doccia. Non sono in grado di chiedere aiuto perché non sanno di averne bisogno.
La vita diventa come un caleidoscopio di problemi in cui cercano di destreggiarsi tra una miriade di difficoltà. È come se tutto fosse appreso per la prima volta. Cucinare, stirare, fare il bucato, guidare l'auto. È come se il passato fosse una tabula rasa e questo li fa sentire strani e ovviamente gli fa paura. Spesso sentono come se stesse per accadere loro qualcosa di terribile, ma non sanno cosa. Ecco perché durante l'arco della malattia quasi la totalità manifesta comportamenti problematici, come ansia, aggressività, agitazione, a volte apatia e depressione. La loro tolleranza allo stress si abbassa e anche una banalità può mandarli in panico e scatenare quella che viene definita "reazione catastrofica" in cui magari urlano o scoppiano a piangere. Tutti i malati riconoscono però che l'ansia è normale in una situazione come la loro e rivendicano il "diritto di essere in ansia, o agitati o depressi", tanto più che in Italia generalmente la persona malata non viene messa al corrente della sua diagnosi, quindi non può nemmeno darsi una spiegazione delle difficoltà che incontra giorno per giorno. Gli attacchi di panico arrivano improvvisi, come tempeste, e non sono altro che l'espressione del conflitto che li pervade, quando tentato di gestire tutte le informazioni che "fluttuano" intorno a loro. Il più delle volte, ciò che riesce a calmarli è una pausa, un ambiente tranquillo e isolato magari in penombra con della musica tenue e senza altri rumori o "informazioni" intorno. Non certo uno psicofarmaco che eliminerebbe sì la paura, ma con gli effetti collaterali che potete immaginare. Uno dei problemi più grandi quando si parla di demenza è, infatti, l'utilizzo degli psicofarmaci per curare questi (cosiddetti) "disturbi del comportamento". Ma come una malata dice, prendendo in prestito le parole di un sopravvissuto all'Olocausto: "Una reazione anormale a una situazione anormale, è un comportamento normale." Per le persone con demenza, il loro comportamento è normale, considerando ciò che sta accadendo dentro di loro. Il terapeuta deve quindi essere sufficientemente bravo e creativo da non scegliere la SCORCIATOIA DEGLI PSICOFARMACI, ma cercare di entrare nella realtà del malato e comprendere cosa lo agita, turba, scuote, per offrirgli sollievo e sostegno attraverso un sostegno ambientale, non farmacologico. La difficoltà risiede naturalmente e soprattutto nella necessità di comprendere a fondo ciò che va storto e lavorare insieme: medico, psicologo, infermieri, operatori, educatore , fisioterapista, logopedista, familiari, cuoco, portinaio, etc....

Cosa avviene all'ISRAA
La situazione che noi operatori viviamo quotidianamente è quella di accogliere persone confuse, con familiari allo stremo, che non hanno la minima idea di ciò che sta loro accadendo. La prima cosa di cui queste persone necessitano è un'accoglienza, qualcuno che li ascolti, ancora prima che un sollievo dal gravoso compito assistenziale, perché spesso la situazione è esasperata proprio dalla disinformazione che ruota intorno a questa malattia. I primi cambiamenti della demenza sono molto graduali e quindi difficili da riconoscere. Amici e familiari iniziano a pensare di trovarsi di fronte un'altra persona, i malati pensano invece che la causa della confusione sia solo lo stress.
" Il primo passo è dunque quello di assicurare al malato la diagnosi corretta, che permetta un trattamento farmacologico adeguato, sfruttando il servizio offerto dalle Unità di Valutazione Alzheimer situate nel territorio. Esistono infatti dei farmaci che sono in grado di rallentare la progressione della malattia, aprendo degli spiragli di luce in un mondo di nebbia (come scrive una malata), ma non tutti i familiari ne conoscono l'esistenza. Fino a poco tempo fa si credeva che avessero un'efficacia troppo ridotta per giustificarne l'acquisto molto onoreso da parte del sistema sanitario. In Inghilterra erano quindi stati sospesi, fino a quando l'Associazione dei malati di demenza ha fatto sentire la sua voce (letteralmente, attraverso una canzone dal titolo: il nostro diritto ad una vita migliore, reperibile sul sito: http://www.alzheimers.org.uk/AlzheimersForum/Song%20Lyrics.htm), ottenendo il reintegro dei farmaci nella spesa pubblica. In Italia vengono tuttora somministrati in seguito al progetto Cronos.
" In seguito, dopo avere appurato la natura della demenza, l'ISRAA, attraverso il servizio psicologico accompagna i familiari nella comprensione della situazione e chiarisce dubbi e incertezze riguardo al percorso diagnostico e terapeutico/assistenziale. L'accento è puntato sul riconoscimento della persona ammalata, prima ancora che della malattia, e quindi si instaura una relazione che consente a chi è ammalato di mantenere la propria dignità, il proprio valore e il proprio ruolo sociale. Questo riconoscimento, che è difficile trovare al di fuori delle strutture specialistiche, permette alla persona di autodeterminarsi, di mantenere degli interessi e di mantenersi attiva il più a lungo possibile. Il miglioramento è sostenuto sia da un approccio farmacologico, attraverso l'inserimento nel progetto Cronos, e la riduzione o sostituzione di psicofarmaci, sia attraverso l'approccio non-farmacologico; la terapia comportamentale, il sostegno ai familiari e infine anche la stimolazione cognitiva. Fino a qualche anno fa i servizi per la presa in carico delle persone con demenza venivano erogati soltanto all'interno dell'ISRAA, ma da qualche anno l'ISRAA come braccio operativo dell'Azienda Sanitaria Locale ha creato una rete di servizi che raggiunge le persone malate di demenza anche quando sono a domicilio.
" SAPAD
" INCONTRI DI FORMAZIONE-INFORMAZIONE
" CAFFè ALZHEIMER
" LINEA ALZHEIMER
" STIMOLAZIONE COGNITIVA
Tutte queste azioni sono rese possibili grazie anche a rapporti con organismi nazionali (Freia ad esempio) ed internazionali (Olanda e INTERDEM), che l'ISRAA mantiene e ha mantenuto in questi anni. INTERDEM ad esempio è un organismo europeo con sede in Inghilterra il cui acronimo significa: Intervention in Dementia ( http://interdem.alzheimer-europe.org/) e vede i maggiori esperti nel campo della demenza uniti nello sforzo di sviluppare ricerche in tutta Europa sugli interventi non-farmacologici, psico-sociali, nella demenza, promuovere e migliorare la qualità della vita delle persone con demenza e dei loro familiari.

Stimolazione cognitiva
La stimolazione cognitiva è un approccio non farmacologico alla demenza che ha come presupposto la plasticità neurale. Plasticità neurale indica dei cambiamenti nelle risposte chimiche, elettriche e molecolari, che conducono a modificazioni della struttura cerebrale e quindi a cambiamenti cognitivi e comportamentali. Detto in termini più divulgativi, il cervello funziona un po' come un muscolo, più lo si esercita, più possibilità si hanno di mantenere le sue funzioni, questo anche nelle persone con demenza..
La slogan "usale o le perderai", riferito alle funzioni cognitive, e quindi alle strutture cerebrali, è penosamente vero nel caso della demenza.
Sulla base delle evidenze di questi ultimi anni sull'efficacia di quest'approccio, (stessa efficacia dei farmaci somministrati dalle UVA per migliorare la performance cognitiva, ma maggiore efficienza), l'ISRAA ha avviato da tempo una collaborazione con la professoressa Aimee Spector dell'Univesity College of London per replicare nelle strutture dell'ISRAA gli incontri di stimolazione cognitiva che sono risultati efficaci a livello internazionale. Quindi attraverso l'operatività non solo dei suoi consulenti, ma anche dei tirocini di psicologi dell'Università di Padova che frequentano il Master in psicologia gerontologica sono già stati effettuati numerosi interventi in varie case di riposo, ottenendo risultati significativi. Un ulteriore passo avanti avverrà da settembre 2007, poiché l'ISRAA, insieme all'Azienda Sanitaria Locale, offrirà gratuitamente questi trattamenti di gruppo a tutti i cittadini residenti nel territorio di Treviso. L'obiettivo primario che speriamo di raggiungere sarà quello di rallentare la progressione della malattia, ma obiettivi secondari saranno:
" raggiungere anche le famiglie che vivono questo problema, e che non hanno mai contattato i servizi;
" dare sollievo ai familiari per qualche ora la settimana.


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